Miliki Anak Dengan Penyakit Jarang Jumpa, Pembakar Semangat Buat Ibu Ayah Ini!

Bersempena Hari Wanita Sedunia yang akan disambut pada setiap 8 Mac, Hello Doktor akan berkongsikan kisah pengorbanan ibu bapa dalam menjaga dan membesarkan anak-anak istimewa yang menghidap penyakit jarang jumpa (PJJ).

Untuk mendapatkan lebih banyak info tentang Kesihatan, sila dapatkannya di sini.

Apa itu penyakit jarang jumpa?

“KASIH Wanita’ telah diangkat menjadi tema Hari Wanita Antarabangsa 2023 oleh Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga dan Masyarakat (KPWKM).

Ia dipilih bagi menghargai wanita yang sentiasa mencurahkan kasih sayang, mengekalkan akhlak mulia, memastikan diri dan keluarga sihat, sentiasa mempertingkatkan ilmu dan memelihara keharmonian sekeliling.

Ternyata, tema itu bersesuaian dengan kisah pengorbanan ibu bapa yang dikongsikan dalam artikel ini.

Sebelum terus kepada kisah pengorbanan sempena Hari Wanita Sedunia, ayuh kita fahami terlebih dahulu mengenai penyakit jarang jumpa ini.

Menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO), PJJ atau rare disease merupakan sebarang penyakit yang dialami oleh sebilangan kecil populasi am.

Di Malaysia, Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (MRDS) mentakrifkannya sebagai penyakit yang dihidapi oleh kurang daripada 1 dalam 4,000 individu di dalam komuniti.

Secara amnya, dianggarkan terdapat antara 6,000-8,000 jenis PJJ. Sebanyak 80 peratus kes PJJ ini melibatkan faktor genetik (diwarisi), manakala selebihnya disebabkan faktor luaran seperti:

• Pendedahan kepada elemen persekitaran
• Bahan kimia semasa mengandung
• Jangkitan
• Kanser jarang jumpa

Jadi apakah yang membezakan pengorbanan ibu bapa kepada anak dengan PJJ atau dengan anak normal lain?

Sudah tentulah cabarannya dari segi emosi yang sukar untuk dijelaskan.

Pengorbanan ibu bapa: Diduga emosi setelah kelahiran bayi

Menurut Juliana, dia hanya mengetahui bahawa anak ketiganya, Amra Khadeeja mengalami Treacher Collins Syndrome (TCS) selepas selamat dilahirkan.

TCS merupakan gangguan genetik yang menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan kepala. Ia menghalang tengkorak, pipi dan tulang rahang daripada berkembang dengan betul, menyebabkan anomali muka dan kehilangan pendengaran.

Semasa tempoh kehamilan, doktor memberitahu bahawa jumlah air ketubannya lebih banyak daripada biasa. Namun dia menganggap itu perkara biasa memandangkan dua kehamilan terdahulu juga mengalami masalah sama dan bayi yang dilahirkan adalah normal.

Selepas bersabung nyawa melahirkan anak, bayangkan situasi di mana kalian tidak dibenarkan langsung untuk memeluk dan memegang si kecil? Bahkan hanya ditunjukkan seketika wajah anak sebelum terus dihantar ke unit rawatan intensif neonatal (NICU).

Itulah keadaan yang dihadapi Juliana dan ibu-ibu lain yang melahirkan anak dengan penyakit jarang jumpa ini. Satu pengorbanan ibu bapa yang mungkin sukar untuk dijelaskan dengan kata-kata. 

Lebih memilukan apabila doktor memberitahu Juliana bahawa anaknya yang diberikan bantuan pernafasan hanya mempunyai 50-50 peluang untuk hidup.

Besar sungguh dugaan, sakit melahirkan anak pun masih belum lega, dia perlu pula berperang dengan emosi dan perasaan sendiri.

Namun dia bersyukur kerana menerima sokongan yang kuat daripada suami, terutamanya apabila melibatkan hal penjagaan kedua-dua anaknya ketika dia sibuk berulang-alik ke NICU.

Isteri memainkan peranan penting

Krishnamurthi Nagaraju memberitahu bahawa anak sulungnya dilahirkan dengan Osteogenesis Imperfecta (Brittle bone disease), salah satu jenis penyakit jarang jumpa yang bukan sahaja menjejaskan tulang tetapi turut mengakibatkan otot lembut.

Seperti Juliana, anaknya turut dimasukkan ke NICU. Namun dia bersyukur kerana doktor banyak membantu dirinya dan isteri memandangkan ini merupakan kali pertama mereka mengetahui mengenai kewujudan PJJ.

Antara pengorbanan ibu bapa yang perlu dilakukan adalah cuti tahunan akan digunakan untuk memenuhi temu janji rawatan anaknya.

“Saya juga beruntung kerana mempunyai waktu kerja yang fleksibel. Keadaan ini sekali gus banyak membantu saya untuk memenuhi sesi rawatan anak. Namun sudah tentu isteri saya yang banyak memainkan peranan dalam menjaga anak lelaki kami ini,” ujar Krishna.

Tambah Krishna lagi, “Jika dahulu ingin keluar ke mana-mana, barangan anak akan penuh satu kereta. Dan kini setelah enam tahun, isteri saya sudah mahir dalam mengendalikan aspek penjagaan anak, jadi dia lebih mengetahui keperluan kedua-dua anaknya.”

Pengorbanan ibu bapa: Cuti setahun tanpa gaji

Anak sulung Hui Wen Ng, Aston, 7, turut disahkan mempunyai PJJ, jenis Wolf-Hirschhorn Syndrome. Ia adalah keadaan genetik yang menjejaskan beberapa bahagian badan anak termasuk muka, jantung, otak dan ketinggian.

Kehilangan gen pada kromosom 4 menyebabkan keadaan ini. Kebanyakan kes ini tidak diwarisi dan berlaku secara rawak, tanpa sejarah keadaan dalam keluarga.

Ketika berkongsi ceritanya, Wen memberitahu bahawa semasa kehamilan tiada sebarang masalah, cuma apabila memasuki usia kehamilan minggu ke-36, doktor menyatakan bayi dalam kandungan tidak membesar.

Keadaan ini sekali gus memerlukan dia menjalani prosedur pembedahan caesarean kecemasan dan sejurus selepas prosedur, bayinya terus dimasukkan ke NICU.

Sedar banyak yang perlu dipelajari dan dikorbankan dalam menjaga anak dengan kondisi penyakit ini, Wen bertindak mengambil cuti setahun tanpa gaji untuk menumpukan perhatian kepada penjagaan anaknya. Betapa besarnya pengorbanan ibu bapa demi anak-anak.

“Sokongan dan penerimaan daripada keluarga merupakan perkara penting apabila melibatkan anak dengan PJJ. Kumpulan sokongan daripada WhatsApp juga turut membantu dalam memudahkan penjagaan anaknya,” ujar Wen.

Menurut Wen, perkembangan anaknya menjadi lebih baik selepas kelahiran anak keduanya dan sebagai ibu, pastinya ia sesuatu yang amat dinantikan oleh seisi keluarga.

Jauh namun saling memberi sokongan, antara pengorbanan ibu bapa PJJ

Berjauhan dengan pasangan dalam membesarkan anak PJJ bukanlah sesuatu yang mudah dan itulah yang perlu dilalui oleh Rafidah Zakaria dan suami.

Pengorbanan ibu bapa dalam kisah ini mungkin tiada jauh beza dengan pasangan jarak jauh lain. Tetapi mendengar kisah Rafidah terpaksa melakukan semua yang melibatkan kesihatan anaknya, Umar yang mengalami TCS sendiri cukup menyentuh hati penulis.

Bayangkan suami berada jauh di Pahang dan anda bersama anak di Johor Bahru. Rafidah beruntung kerana ibu bapanya dan mentua menetap di negeri yang sama. Jadi sedikit sebanyak ia dapat meringankan bebannya.

Rafidah yang memilih untuk berhenti kerja selepas kelahiran Umar mengakui pada permulaan dirinya turut mengalami tekanan emosi. Walaupun jauh, namun suami tetap membantu mengatasi keadaan itu dengan mendaftarkan dirinya untuk sesi kaunseling dan psikiatri.

Bagi Rafidah, kewujudan komuniti sokongan WhatsApp turut banyak membantu dirinya dalam menguruskan anak.

“Selepas Umar lahir, saya tidak keluar rumah kerana bimbangkan aspek penjagaan, lebih-lebih lagi anak memakai alat tiub trakeostomi (alat pernafasan). 

“Tetapi segalanya berubah dengan bantuan daripada rakan-rakan dalam group WhatsApp. Selepas enam bulan buat pertama kalinya, saya dapat membawa Umar keluar. Pada saat itu, memang terasa ‘bebas’,” jelas Rafidah.

Renungan pelik dan anak kecil menangis melihat kelainan anaknya dianggap perkara biasa bagi Rafidah dan ia bukan penghalang untuk anaknya dengan penyakit jarang jumpa bebas meneroka dunia.

“Don’t tell Umar about the world, but tell the world about Umar,” merupakan kata-kata semangat daripada suami yang menjadi kekuatan buat dirinya, menutupi kisah pengorbanan ibu bapa ini.

Kebahagiaan adalah milik semua

Walaupun dua daripada tiga anaknya, Muhammad Harraz Zahra, 9, dan Muhammad Hafiy Iqbal, 3, mengalami TCS, namun bagi Syarinie, setiap anak-anak berhak merasai kebahagian seperti individu lain.

Baginya anak-anak PJJ perlu diberikan didikan sewajarnya dan dibiarkan bergaul dengan kanak-kanak lain bagi membentuk keyakinan diri mereka tanpa rasa malu dengan kekurangan diri.

“Usah malu untuk ‘menunjukkan’ mereka kepada masyarakat,” ujar Syarinie.

Dia tidak menafikan bukan semua individu boleh menerima kewujudan anak seperti ini namun segalanya bukan penghalang jika mendapat sokongan kuat daripada keluarga.

Baginya, anak yang memiliki penyakit jarang jumpa ini adalah anugerah Allah yang tiada nilainya. Antara pengorbanan ibu bapa yang penting adalah untuk memberi sokongan dan membantu mereka.

Syarinie memberitahu pengalaman paling berharga apabila bergelar ibu kepada anak-anak istimewa ini adalah dia mendapat kekuatan dan kesabaran yang tinggi bagi membesarkan mereka.

Akhir kata

Setiap manusia mempunyai liku kehidupan masing-masing. Ada yang diuji sukar mendapat pasangan, diduga dengan belum mempunyai rezeki zuriat ataupun jodoh tidak panjang walaupun memiliki cahaya mata.

Semuanya berbeza. Begitu jugalah dengan kisah pengorbanan ibu bapa dengan anak-anak PJJ ini. Percayalah setiap yang berlaku itu ada hikmahnya dan jangan pernah menyalahkan takdir.

Wanita, tampak lemah lembut tetapi percayalah ada kekuatan dalam diri yang mungkin mereka sendiri tidak sedari.

Selamat Hari Wanita Sedunia!