Anak Didiagnosis Sindrom Turner? 7 Cara Mama & Papa Boleh Bantu Perkembangannya

Setiap anak dilahirkan dengan keunikan tersendiri – termasuk daripada segi genetik. Salah satu keadaan genetik yang jarang berlaku tetapi penting untuk difahami oleh ibu bapa ialah sindrom Turner kromosom.

Sindrom ini memberi kesan kepada perkembangan anak perempuan dan memerlukan pemahaman serta sokongan yang berterusan daripada keluarga.

Untuk mendapatkan lebih banyak informasi tentang Keibubapaan, boleh klik di sini.

Apa itu sindrom Turner kromosom?

Sindrom Turner bermaksud keadaan genetik yang hanya dialami kanak-kanak perempuan. Ia berlaku apabila salah satu kromosom X yang sepatutnya ada, hilang sepenuhnya atau tidak lengkap.

Biasanya, perempuan mempunyai dua kromosom X. Namun dengan sindrom Turner hanya ada satu kromosom X sahaja, atau satu lagi tidak sempurna.

Apakah penyebab sindrom Turner ini?

Sindrom ini boleh dikesan sama ada semasa bayi masih dalam kandungan atau selepas lahir, bergantung kepada tanda-tanda yang muncul.

Ciri ciri sindrom Turner kromosom

Simptom sindrom Turner boleh berbeza antara individu. Ada yang menunjukkan simptom sejak bayi, manakala ada pula hanya dikesan semasa kanak-kanak tidak mencapai akil baligh seperti biasa. 

Antara ciri-ciri yang biasa diperhatikan termasuklah:

• Ketinggian lebih rendah berbanding rakan sebaya
• Kelewatan atau ketiadaan akil baligh
• Leher yang kelihatan lebih lebar atau pendek (webbed neck)
• Telinga rendah atau posisi telinga yang luar biasa
• Bengkak pada tangan dan kaki semasa lahir
• Masalah jantung kongenital
• Masalah kesuburan apabila dewasa

Selain itu, sesetengah anak mungkin mengalami kesukaran dalam kemahiran spatial (seperti matematik atau membaca peta) dan kemahiran sosial. Walau bagaimanapun, kebolehan intelek secara amnya adalah normal.

Bagaimana sindrom Turner kromosom dikesan?

Sindrom Turner boleh dikesan melalui ujian genetik untuk melihat sama ada kromosom X hilang atau tidak normal.

Ujian ini boleh dibuat:

• Semasa hamil, melalui ujian khas seperti amniosentesis
• Selepas lahir, jika bayi ada tanda-tanda fizikal yang luar biasa

Doktor juga mungkin akan buat ujian jika anak:

• Lambat membesar
• Tidak menunjukkan tanda-tanda akil baligh
• Atau ada masalah kesihatan berkaitan jantung atau buah pinggang

Rawatan dan pemantauan sindrom Turner kromosom

Walaupun tiada penawar untuk sindrom Turner, rawatan awal dan pemantauan berterusan dapat membantu anak menjalani kehidupan yang sihat dan bermakna. 

Antara bentuk rawatan yang biasa diberikan:

• Terapi hormon pertumbuhan — Diberi semasa zaman kanak-kanak untuk bantu anak capai ketinggian lebih optimum
• Terapi hormon estrogen — Diperkenalkan sekitar usia akil baligh untuk merangsang perkembangan ciri seksual sekunder dan kitaran haid
• Pemeriksaan kesihatan berkata — Pemeriksaan berkala untuk jantung, buah pinggang, tiroid dan tekanan darah sangat penting. Ini kerana, kanak-kanak dengan sindrom Turner berisiko lebih tinggi mengalami komplikasi kesihatan pada organ-organ ini
• Sokongan emosi dan pendidikan — Mungkin diperlukan jika anak menghadapi kesukaran dalam aspek pembelajaran atau sosial

Peranan ibu bapa dalam menyokong anak

Sebagai ibu bapa, sokongan anda sangat penting dalam membantu anak dengan sindrom Turner kromosom untuk membesar lebih yakin, sihat dan berdaya saing. 

Berikut ialah beberapa peranan penting ibu bapa:

1. Fahami keadaan anak

Langkah pertama adalah dapatkan maklumat tentang sindrom Turner. Pastikan ia daripada sumber dipercayai atau tanya terus kepada doktor pakar.

Bila anda faham keadaannya, lebih mudah untuk membantu anak dalam rawatan, pembelajaran dan kehidupan seharian.

2. Komunikasi terbuka dan positif

Beritahu anak tentang keadaannya dengan cara sesuai dengan usianya. Sebaiknya, gunakan bahasa yang lembut dan membina keyakinan. Biar anak tahu, walaupun dia ada sedikit perbezaan, dia tetap istimewa dan disayangi.

3. Sokongan emosi yang konsisten

Anak mungkin rasa sedih, berbeza atau kurang yakin, terutama berkaitan penampilan fizikal atau lewat akil baligh.

Anda boleh membantu dengan:

• Luangkan masa berkualiti bersama anak
• Dorong anak untuk meluahkan perasaan mereka
• Pastikan anak tahu bahawa kehadirannya dihargai dan disayangi tanpa syarat

4. Bantu anak sindrom Turner kromosom dalam pelajaran

Sesetengah kanak-kanak dengan sindrom Turner ada masalah dalam subjek seperti matematik atau kemahiran motor halus. Anda boleh:

• Berbincang dengan cikgu tentang keperluan anak
• Dapatkan bantuan tambahan jika perlu
• Galakkan anak cuba aktiviti lain seperti seni, muzik atau bahasa untuk membina keyakinan.

5. Persediaan rawatan jangka panjang konsisten

Rawatan untuk sindrom Turner bukan sahaja melibatkan ubat, tetapi juga pemantauan berterusan terhadap kesihatan. Bantulah dengan:

• Aturkan jadual rawatan dan pemeriksaan berkala
• Pastikan anak mengambil terapi hormon mengikut jadual
• Pantau perkembangan fizikal dan emosi dari masa ke masa

6. Bincang masa depan anak 

Antara ciri-ciri sindrom Turner adalah anak boleh alami masalah kesuburan apabila dewasa. Adakah ini bermakna individu dengan sindrom Turner tidak boleh mengandung?

Anak dengan sindrom Turner mungkin menghadapi masalah untuk mengandung bila dewasa nanti.

Namun dengan teknologi moden seperti rawatan kesuburan dan IVF, ada pilihan untuk mereka jadi ibu suatu hari nanti. Jadi, bantulah anak anda merancang masa depan mereka dengan penuh keyakinan.

7. Ajar anak berdikari

Jangan terlalu melindungi anak. Beri mereka peluang untuk membuat keputusan sendiri, berdikari dan belajar urus diri ikut tahap umur mereka. Ini membolehkan mereka jadi lebih berani, yakin dan bersedia menghadapi dunia luar.

Kesimpulan

Dengan diagnosis awal, rawatan sesuai dan sokongan daripada ibu bapa serta penjaga, anak dengan sindrom Turner boleh menjalani kehidupan yang aktif, sihat dan berjaya. 

Sindrom Turner kromosom bukanlah penghalang kepada kehidupan yang bermakna. Kuncinya ialah kesedaran, pemahaman, dan kasih sayang – semua ini bermula dari rumah.