Cuaca panas bagi negara beriklim tropika ini adalah satu keadaan biasa untuk ditempuhi. Namun buat individu yang menghidap penyakit Fabry, sejenis penyakit jarang jumpa (PJJ), terik panas matahari boleh menyebabkan kesakitan.
Teruskan membaca perkongsian artikel ini untuk mengetahui kisah seorang guru bernama Merpati Ahmad.
Untuk mendapatkan lebih banyak info tentang Kesihatan, sila dapatkannya di sini.
Apa itu penyakit Fabry?
Sebelum mengetahui mengenai kisah Merpati Ahmad, 48, yang menghidap PJJ, apa kata kita fahami tentang penyakit ini terlebih dahulu.
Umumnya, penyakit ini lebih lazim berlaku semasa kecil dan dalam kalangan lelaki. Antara gejalanya seperti:
- Sensasi menyucuk pada tangan dan kaki. Ia bertambah teruk dalam keadaan cuaca panas
- Aliran darah tidak lancar
- Masalah sistem gastrousus
- Penyakit buah pinggang yang progresif
- Pembengkakan hati
Penyebab penyakit Fabry ini adalah kerana kekurangan enzim alfa-galaktosidase-A, yang memainkan peranan dalam pemecahan lemak.
Tanpa enzim ini, lemak akan terkumpul di dalam sel-sel tubuh. Kesannya ia boleh mencetuskan komplikasi seperti kegagalan buah pinggang dan jantung serta strok.
Apa itu Penyakit Jarang Jumpa?
Di Malaysia, hanya ada 13 pakar penyakit jarang jumpa dan 12 doktor di klinik genetik untuk menjaga pesakit di seluruh negara.
Kebanyakan pesakit terpaksa menunggu sehingga berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun untuk didiagnosis. Keadaan ini akan melengahkan rawatan.
Oleh sebab kebanyakan penyakit jarang jumpa adalah penyakit degeneratif – yang membawa kemerosotan dan kehilangan fungsi khusus sel-sel tisu atau organ – keadaan pesakit boleh menjadi lebih teruk sehingga menjejaskan kesihatan dan kualiti hidup.
Disahkan menghidap penyakit Fabry
Kini kita sudah mengetahui secara ringkas mengenai penyakit ini. Ayuh kita ikuti pula kisah Merpati yang merupakan seorang guru sekolah dan bagaimana cuaca panas boleh memberi kesan kepada penghidapnya.
Menurut Merpati, perjalanan untuk dia didiagnosis dengan penyakit ini mengambil masa beberapa tahun.
Melalui keputusan ujian darah yang dilakukan pada tahun 2008, ia menunjukkan kandungan protein tinggi di dalam air kencingnya – satu tanda penyakit buah pinggang yang mungkin disebabkan oleh penyakit Fabry.
Namun dia hanya didiagnosis dengan PJJ pada Jun 2016 dan menerima rawatan pertamanya pada Disember 2018.
“Ketika itu, saya telah mengalami simptom seperti penahanan air (water retention) dengan kaki bengkak. Saya sering berasa letih dan mudah mengalami demam panas,” jelas Merpati.
Dia begitu terkejut ketika dimaklumkan doktor mengenai penyakit yang tidak pernah didengar ini. Malah pelbagai persoalan berlegar di fikirannya.
Tentu sahaja isteri menjadi individu pertama untuk dia berkongsi berita pahit itu. Walaupun perkhabaran itu menjadi tamparan hebat buat mereka berdua, namun isterinya tetap memberikan dorongan agar terus bersemangat.
Dugaan cuaca panas
Merpati memberitahu dirinya berdepan kesukaran untuk menanggung penyakit ini apabila cuaca panas. Ini kerana dia akan menjadi mudah letih dan boleh mengalami kekejangan otot atau pengsan.
“Sebagai seorang guru yang mengajar subjek Pendidikan Jasmani, penyakit ini menjadi satu cabaran buat saya.
“Mujur rakan-rakan sekerja memahami keadaan saya. Saya boleh terus mengajar subjek ini dengan mengadakan kelas sebelum jam 11 pagi, sebelum cuaca menjadi sangat panas,” jelasnya.
Merpati turut memberitahu, semasa percutian keluarga pula, dia akan membiarkan anak dan isteri meneruskan aktiviti sementara dirinya mencari tempat berteduh.
“Memanglah tidak seronok, tetapi inilah yang perlu kami lakukan. Kami cuba melihat seluruh pengalaman ini sebagai ujian hidup sebagai satu keluarga,” ujarnya.
Kos rawatan yang tinggi
Untuk merawat penyakit Fabry, Merpati menerima terapi penggantian enzim (ERT) mingguan bagi membekalkan enzim yang diperlukan tubuhnya, mengurangkan pengumpulan lemak, meredakan kesakitan dan mencegah kerosakan organ yang lebih teruk.
ERT ini diberikan secara titisan intravena, dengan setiap sesi mengambil masa hampir tiga jam. Dia juga perlu menjalani dialisis setiap dua kali seminggu.
Kesan daripada rawatan yang diterima ini, Merpati mengakui dirinya tidak lagi mudah jatuh sakit seperti dahulu.
Namun di sebalik semua penyesuaian dalam hidupnya ini, kebimbangan paling besar Merpati adalah berkaitan kemampuannya untuk membayar kos rawatan yang mahal.
“Rawatan untuk penyakit ini sangat mahal dan kosnya sekitar RM100,000 setahun. Saya bersyukur kerana menerima bantuan daripada Kementerian Pendidikan, walaupun tidak tahu sampai bila bantuan ini akan diberikan,” kata Merpati.
Pentingnya sokongan keluarga
“Sokongan keluarga sangat penting untuk individu seperti saya yang menderita penyakit jarang jumpa ini. Ia menjadikan diri lebih positif dan tidak tenggelam dalam pemikiran yang negatif.
“Bagi mereka yang mengalami keadaan seperti saya, anda harus kuatkan semangat dan bersikap positif supaya kita tidak menjadi beban kepada individu lain,” ujar Merpati.
Jika anda atau seseorang yang dikenali mengalami simptom penyakit Fabry, lakukan rundingan dan pemeriksaan dengan doktor bagi mendapatkan lebih kepastian.
[embed-health-tool-bmi]
