Anak Kecil Ini Lahir Tanpa Tangan Kanan Kerana Sindrom Amelia, Namun Cekal Berdikari!

    Anak Kecil Ini Lahir Tanpa Tangan Kanan Kerana Sindrom Amelia, Namun Cekal Berdikari!

    “Maaf ya, apa yang dicari?,” si suami melontarkan soalan kepada sonographer semasa menemani isterinya melakukan sesi imbasan kandungan. “Saya cari tangan kanan. Macam tak ada,” jawapan sonographer yang menyebabkan suasana hening seketika.

    Itulah permulaan detik bagi pasangan berusia 32 tahun ini, Nur Hidayah dan Ahmad Nazri apabila dimaklumkan bahawa bayi dalam kandungan mengalami Sindrom Amelia.

    Untuk mendapatkan lebih banyak info tentang Keibubapaan, sila dapatkannya di sini.

    Hamil kali kedua

    Memulakan perkongsian, Hidayah memberitahu dia disahkan hamil untuk kali kedua ketika berusia 29 tahun.

    Jika hendak dibandingkan dengan pengalaman kehamilan pertama sewaktu mengandungkan anak sulungnya, Luth Basel, 6, sebenarnya tidak banyak perbezaan – cuma alahan biasa yang dialami pada waktu pagi.

    Tetapi saya dapat rasakan ada bahagian tajam yang menimbulkan rasa nyeri, setiap kali bayi dalam kandungan bergerak,” ujar Hidayah.

    Kelainan anggota badan pada kandungan

    Sewaktu sesi imbasan (scan) dilakukan, suaminya merasakan seperti ada sesuatu yang tidak kena apabila sonographer melakukan scan pada satu bahagian agak lama.

    Menurut Hidayah, “Saya masih ingat suami bertanya kepada sonographer, “Maaf ya, apa yang dicari? Dan sonographer menjawab, “Saya cari tangan kanan. Macam tak ada.”

    Suasana menjadi hening seketika dan jantung saya berdegup kencang. Namun jauh di sudut hati, saya percaya apa sahaja yang berlaku adalah yang terbaik Allah aturkan buat kami sekeluarga.

    tangan kanan
    Huud Bazel, anak comel kuat berdikari

    Soal perasaan, pastinya ada rasa sedih. Sentiasa ada momen yang membuatkan saya bergenang air mata dan masih rasa sayu setiap kali melihat gambarnya. Tetapi dari awal hingga ke hari ini, kami bersyukur Tuhan masih berikan kami rasa positif dan bersangka baik kepada-Nya,” ujar ibu anak dua ini lagi.

    Kelainan pada bayi ini dapat dikesan semasa melakukan pemeriksaan ketika kehamilan berusia 25 minggu, doktor memaklumkan keadaan itu berlaku secara semula jadi.

    Memandangkan hasil imbasan, gaya hidup serta keputusan genetik yang normal, besar kemungkinan keadaan ini berlaku kerana salur darah yang membentuk anggota tangan tidak berkembang.

    Kelahiran tanpa tangan kanan

    tangan kanan
    Dua beradik: Luth Basel, 6 tahun (kanan) dan adiknya, Huud Bazel, 2 tahun

    Walaupun dilahirkan secara normal tanpa sebarang komplikasi, namun anak kedua Hidayah menghadapi beberapa masalah kesihatan kesan daripada sindrom Amelia ini.

    Diberikan nama Huud Bazel, si comel ini mengalami masalah demam kuning (jaundis) yang berlanjutan lebih daripada sebulan, dimasukkan ke wad kerana risiko pneumonia serta ubun-ubun yang masih tidak tertutup.

    Di samping itu, anak ini juga perlu menjalani ujian x-ray ketika masih bayi kerana terdapat lubang kecil pada jantung serta masalah rabun silau tinggi pada kedua-dua belah matanya.

    Katanya lagi, “Sehingga ke hari ini, Huud masih perlu menjalani pemeriksaan berkala dengan pakar pediatrik, oftalmologi, x-ray dan ultrasound serta terapi di pusat rehabilitasi, fisioterapi dan pemulihan carakerja. Seterusnya akan diperkenalkan dengan anggota tangan palsu.”

    Dilahirkan tanpa tangan kanan, si kecil tetap ingin berdikari

    Berbicara mengenai perkembangan si kecil ini, Hidayah mengakui ia agak berbeza dari segala aspek dan cabaran paling ketara adalah berkaitan keselamatan.

    Saya perlu pastikan persekitaran selamat dan anak memerlukan perhatian sepenuhnya. Pelindung kepala sangat membantu mengurangkan impak sekiranya terjatuh, terutamanya pada tahun pertama ketika dia masih belum boleh berjalan.”

    Pun begitu selama lebih dua tahun menjaga Huud, segalanya mudah kerana dia sangat berdikari, berani mencuba dan berinisiatif. Jarang sekali dia ingin minta dibantu, malah kebiasaannya akan menolak dan bertegas ingin melakukan banyak perkara sendiri,” ujar Hidayah.

    anak berdikari

    Perbezaan tanpa tangan kanan

    Ketiadaan anggota badan yang dialami mungkin masih belum difahami si comel berusia 2 tahun ini.

    Namun menurut Hidayah, anaknya sekarang sudah mula memerhatikan tubuh badannya apabila berada di hadapan cermin – dia hanya akan melihat dan meraba bahagian bahu kanannya.

    Ketika kami melihat cermin bersama, saya akan memberitahu bahawa tangan kanan dia di Syurga dan Huud akan mengulangi apabila ditanya,”

    Saya percaya dia belum memahaminya tapi saya ingin dia sentiasa ingat semuanya milik Allah. Sejujurnya, saya berdebar menunggu saat dia mula bertanyakan mengenai hal itu,” jelas Hidayah.

    Membesar dengan optimis walaupun tanpa tangan kanan

    Bagi Hidayah, Huud Bazel merupakan antara hikmah terbesar dalam hidup mereka dan seluruh keluarga terdekat.

    Dia mengajar dan menunjukkan kami banyak perkara. Saya berharap dia menjadi hikmah buat orang sekelilingnya untuk sentiasa bersyukur dan optimis serta sedar sebagai manusia kita tiada daya melainkan dengan izin Yang Maha Esa.

    Tambah Hidayah lagi, “Sebagai ibunya, saya sentiasa berdoa dia dikurniakan rahmat dan petunjuk dalam hidupnya kerana saya tidak selamanya ada untuk dia.”

    Reda dengan ketentuan

    Berdasarkan pengalamannya, Hidayah mengakui penerimaan individu terhadap kekurangan anak seperti tanpa tangan kanan pastinya berbeza.

    tangan kanan
    Nur Hidayah bersama anaknya, Huud Bazel

    Tidak mengapa jika kita menangis dan mengaku lemah untuk seketika. Setelah itu bangkitlah dan sematkan dalam hati apa sahaja ujian yang hadir tidak akan lebih daripada kemampuan. Yakinlah jika Dia memilih kita, kita pastinya tidak bersendirian.”

    A gratitude mindset will get you far in life. Jika bersyukur, pasti kita dapat melihat sebenarnya ujian orang lain lebih besar,” ujar Hidayah mengakhiri temubual.

    Sindrom Amelia

    Sindrom Amelia adalah kecacatan kelahiran atau anomali kongenital jarang berlaku. Kongenital bermakna ia terjadi semasa masih di dalam kandungan ibu atau sejak lahir.

    Sindrom ini dicirikan oleh perkembangan yang tidak sempurna mahupun ketiadaan lengkap satu atau lebih anggota badan, selalunya melibatkan anggota badan bahagian atas.

    Sindrom ini juga boleh terjadi pada bahagian jari menyebabkan ia bercantum atau ketiadaan jari.

    Dalam kebanyakan kes, puncanya sukar dijelaskan. Ia boleh diwarisi sebagai sebahagian daripada sindrom genetik dan juga mungkin disebabkan pendedahan ibu kepada ubatan tertentu seperti thalidomide semasa kehamilan.

    Diharapkan perkongsian ini dapat dijadikan iktibar serta panduan buat kita semua untuk sentiasa bersyukur dan ikhlas menerima takdir serta ketentuan Tuhan.

    Hello Health Group tidak menawarkan nasihat perubatan, diagnosis atau rawatan.

    Sumber Rujukan
    1. Amelia. https://www.cdc.gov/ncbddd/birthdefects/surveillancemanual/quick-reference-handbook/amelia.html#,Accessed on Sept 15, 2022
    2. Apa itu Pemulihan Carakerja? http://www.myhealth.gov.my/apa-itu-pemulihan-carakerja/, Accessed on Sept 15, 2022 
    3. Personal Interview With Nur Hidayah, on Sept 15, 2022 
    4. Williams Obukohwo Odunvbun, Billy C. Johnson, Daniel W. Kofa, Forkape B. Duyenko, Odunvbun Magdalene E, Etedafe P. Gharoro (2021). A combined case of amelia and phocomelia in a neonate, at JFK Maternity Center, Liberia, https://www.researchgate.net/publication/351545649_A_combined_case_of_amelia_and_phocomelia_in_a_neonate_at_JFK_Maternity_Center_Liberia, Accessed on Sept 15, 2022 
    5. Phocomelia. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/12123/phocomelia, Accessed on Sept 15, 2022 
    6. Phocomelia Syndrome. https://wa.kaiserpermanente.org/kbase/topic.jhtml?docId=nord903, Accessed on Sept 15, 2022 
    Gambar penulisbadge
    Ditulis oleh Asyikin Md Isa Disemak pada 2 hari lalu
    Disemak secara perubatan oleh Dr. Joseph Tan