Penyakit hemofilia merupakan gangguan darah yang jarang berlaku tetapi serius, yang boleh menyebabkan pendarahan berpanjangan dan sukar dikawal. Bagi ibu bapa yang memiliki anak dengan hemofilia, menjaga anak mereka memerlukan perhatian yang berterusan dan komitmen yang tinggi. Dalam konteks bajet 2025, terdapat harapan besar agar kerajaan Malaysia memperuntukkan dana mencukupi untuk rawatan penyakit ini, memandangkan terdapat pelbagai cabaran yang dihadapi oleh keluarga dan kanak-kanak dengan hemofilia.
Untuk mendapatkan lebih banyak informasi tentang Keibubapaan, sila dapatkannya di sini.
Situasi hemofilia dalam kalangan kanak-kanak?
Hemofilia adalah penyakit genetik yang menyebabkan darah sukar membeku kerana kekurangan faktor pembekuan tertentu.
Dalam kalangan kanak-kanak, hemofilia boleh menjadi cabaran besar kerana ia menghalang mereka daripada menyertai banyak aktiviti biasa yang melibatkan pergerakan fizikal.
Kanak-kanak dengan hemofilia lebih berisiko mengalami pendarahan dalaman, terutamanya pada sendi dan otot.
Tanpa rawatan yang betul, pendarahan ini boleh menyebabkan komplikasi serius seperti kerosakan sendi.
Di Malaysia, penyakit ini tidak begitu umum, tetapi bagi kanak-kanak yang mengalaminya, hidup mereka boleh menjadi rumit dan memerlukan penjagaan rapi.
Dalam situasi semasa, keperluan untuk akses kepada rawatan yang lebih berkesan dan menyeluruh menjadi semakin kritikal.
Oleh itu, ibu bapa dan pertubuhan berkaitan berharap agar belanjawan 2025 memberi peruntukan yang cukup untuk memperluas akses yang berkesan kepada rawatan penyakit hemofilia.
Bajet 2025: cabaran-cabaran yang dialami oleh ibu bapa dengan anak penghidap hemofilia
Menjaga anak dengan hemofilia adalah satu cabaran yang berbeza untuk ibu bapa ini jika dibandingkan dengan ibu bapa yang lain.
Berikut adalah beberapa cabaran utama yang dihadapi oleh ibu bapa dengan anak penghidap penyakit ini di Malaysia:
#1. Kerap hadir ke hospital untuk rawatan
Kanak-kanak dengan hemofilia sering menerima rawatan penggantian faktor pembekuan darah di hospital.
Ini bermakna ibu bapa perlu membawa anak ke hospital dengan kerap, yang bukan sahaja memerlukan lebih banyak masa, tetapi juga kos pengangkutan dan tenaga yang tinggi.
#2. Anak sering tidak hadir ke sekolah
Kebiasaannya, kanak-kanak dengan penyakit hemofilia ini tidak dapat menghadiri sekolah kerana komplikasi atau rawatan susulan di hospital.
Ini menyebabkan mereka ketinggalan dalam pelajaran dan menghadapi cabaran akademik yang besar.
#3. Tidak mampu menyertai aktiviti fizikal
Kanak-kanak dengan hemofilia perlu mengelak daripada aktiviti fizikal yang boleh meningkatkan risiko kecederaan atau pendarahan.
Ini menyebabkan mereka terpinggir dari aktiviti sukan dan permainan, yang boleh memberi kesan kepada perkembangan sosial dan emosi mereka.
#4. Sukar berkawan dengan rakan sebaya
Disebabkan sekatan dalam aktiviti fizikal, kanak-kanak dengan hemofilia sering sukar untuk menjalin persahabatan dengan rakan-rakan sebaya mereka yang tidak memahami penyakit ini.
Cabaran-cabaran ini menimbulkan keperluan mendesak bagi sokongan yang lebih besar daripada pihak kerajaan, terutamanya melalui bajet 2025 untuk memastikan kualiti hidup yang lebih baik bagi keluarga yang terlibat.
Kerajaan perlu tingkatkan peruntukan khusus dalam bajet 2025
Kerajaan Malaysia telah berusaha menyediakan rawatan untuk pesakit hemofilia melalui sistem kesihatan awam di negara ini.
Antara usaha kerajaan termasuk penyediaan rawatan penggantian faktor pembekuan di hospital-hospital awam serta program pendidikan mengenai hemofilia untuk masyarakat umum.
Namun, kekurangan dana kadangkala menghadkan akses pesakit kepada rawatan yang konsisten dan berkesan.
Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM) menyuarakan kepentingan agar kerajaan memberikan tumpuan khusus kepada rawatan penyakit hemofilia dalam bajet 2025.
Ini kerana sejak awal 2023, pusat rawatan hemofilia di Malaysia berdepan kekurangan bekalan penting yang memberi kesan kepada pesakit yang memerlukan suntikan intravena berkala untuk mencegah pendarahan dalaman dan mengelakkan kecacatan kekal.
Dalam menghadapi isu ini, Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM) telah mencadangkan tiga kerjasama utama dengan Kementerian Kesihatan Malaysia iaitu:
- Meneroka rawatan inovatif yang lebih kos efektif
- Melaksanakan sistem daftar pesakit yang komprehensif untuk pengurusan rawatan yang lebih baik
- Memperkukuh kerjasama untuk mencegah pendarahan dan kecacatan
Walaupun rawatan bukan faktor telah disediakan oleh MOH, bekalan masih tidak mencukupi untuk semua pesakit, terutamanya mereka yang mempunyai respon imun yang dipanggil inhibitors.
Oleh itu, HSM mendesak agar kerajaan memperuntukkan dana mencukupi dalam belanjawan 2025 untuk memastikan akses kepada rawatan hemofilia yang lebih berkesan dan mengelakkan komplikasi kesihatan yang lebih serius pada masa hadapan.
Kepentingan bajet 2025 untuk rawatan hemofilia
Bagi ibu bapa yang memiliki anak dengan hemofilia, cabaran yang mereka hadapi setiap hari tidak mudah.
Melalui bajet 2025, diharapkan kerajaan Malaysia dapat memberi peruntukan yang mencukupi bagi memperbaiki akses rawatan hemofilia dan memastikan kualiti hidup yang lebih baik untuk kanak-kanak yang menghidap penyakit ini.
Kesimpulan
[embed-health-tool-child-growth-chart]
