Petisyen Muzikal Buat Pesakit Psoriasis

Oleh Fakta Perubatan Disemak oleh Panel Perubatan Hello Doktor

Bukan mudah untuk kita memahami sesuatu penyakit tanpa mengambil tahu terlebih dahulu fakta sebenar berkenaan dengannya. Pesakit psoriasis sebagai contoh, mempunyai proses fisiologikal penyakit yang menyebabkan kulit mereka mengelupas atau mengakibatkan keadaan yang lebih teruk. Jika anda mempunyai pengetahuan sedikit sebanyak berkenaan dengan penyakit tersebut, anda tentu tidak akan memandang serong kepada mereka. Mereka hanyalah individu biasa yang bergelut dengan penyakit autoimun untuk terus menyumbang bakti kepada masyarakat. Tanpa pengetahuan berkenaan dengan penyakit ini, mereka dianggap sebagai manusia yang mempunyai potensi untuk menyebarkan sesuatu jangkitan tatkala sentuhan secara langsung berlaku. Namun, adakah ia benar? Ikuti artikel ini untuk memahami sedikit sebanyak berkenaan dengan penyakit psoriasis.

Cabaran buat pesakit psoriasis

Penyanyi tanah air, Izyan Alirahman atau lebih dikenali sebagai Zee Avi telah mewujudkan satu video muzik bagi meningkatkan kesedaran masyarakat umum tentang penyakit psoriasis. Kini, dianggarkan 500,000 rakyat Malaysia menderita daripada penyakit ini. Ia merupakan penyakit kronik autoimun (berkait dengan imuniti badan) yang menyebabkan pengumpulan sel kulit mati dalam masa yang singkat. Mereka yang terbabit akan mempunyai permukaan kulit yang seakan-akan bersisik berbanding dengan kulit individu lain yang lebih lembut dan licin.

Walaupun kelihatan dahsyat dan menakutkan, hakikatnya penyakit ini tidak berjangkit. Namun begitu, mereka masih mengalami pelbagai tindakan daripada masyarakat sekeliling yang berbentuk tekanan dan isolasi. Sukar untuk kita padamkan tabiat sebegitu jika usaha untuk mendidik hilang ditelan arus stigma. Bayangkan jika seorang penderita psoriasis menghulurkan tangan kepada anda. Mampukah anda membuang tanggapan buruk terhadap rupa kulit tangan yang seakan bersisik dan terus berjabat dengan individu tersebut? Tanpa ilmu, kebanyakan individu pasti akan mengelak daripada melakukan sebarang perbuatan yang melibatkan sentuhan dengan penderita penyakit psoriasis.

Kajian yang telah dijalankan di Universiti Pennsylvania yang melibatkan 187 pelajar perubatan dan 198 orang dewasa telah menggambarkan betapa kuatnya stigma terhadap individu psoriasis. Mereka telah dipilih secara rawak dan tidak pernah didiagnosis dengan masalah tersebut. Dalam kajian itu:

  • 54% subjek tidak mahu menjalinkan sebarang hubungan intim dengan pesakit psoriasis
  • 40% subjek tidak mahu berjabat tangan dengan pesakit psoriasis
  • 32% subjek tidak mahu menjemput pesakit psoriasis ke rumah mereka

Sebahagian besar daripada mereka juga berpendapat bahawa penderita psoriasis kelihatan tidak menawan, tampak sakit dan tidak selamat. Ia disertakan dengan penyataan mitos yang mengatakan bahawa penyakit tersebut hanya melibatkan organ kulit dan ia bukanlah sesuatu yang serius. Berdasarkan daripada kajian tersebut, ia menunjukkan bahawa pemahaman merupakan perkara yang penting bagi memastikan individu tidak mengaitkan maklumat penyakit ini dengan mitos yang banyak dikongsikan dalam masyarakat setempat. 

Lebih daripada kulit mengelupas

Kebanyakan individu cuma nampak akan perkara yang boleh dilihat tanpa mengambil kira proses patologi penyakit yang berlaku di belakang tabir. Sebanyak 30% daripada jumlah pesakit psoriasis akan mendapat permasalahan artritis (keradangan pada sendi). Itu hanya salah satu daripada penderitaan yang bakal ditanggung oleh individu yang menghidap keadaan kesihatan ini. Jika dibiarkan tanpa rawatan, mereka boleh mendapat komplikasi yang lain seperti hipertensi, kencing manis, penyakit jantung dan penyakit mental. Psoriasis bukanlah penyakit yang hanya melibatkan kulit sahaja. Ia dapat memberikan kesan negatif sistemik jika dibiarkan berlarutan.

Menurut Patrik Grande, Presiden dan Pengarah Pengurusan Novartis Malaysia, amat penting untuk kita bertindak sekarang memandangkan tanpa rawatan, penyakit ini boleh menyebabkan komplikasi yang mampu mempengaruhi kualiti hidup pesakit. Seramai 125 juta individu di seluruh dunia telah didiagnosis dengan penyakit ini. Di Malaysia, jumlah penderita psoriasis merangkumi 1 hingga 3 peratus daripada jumlah populasi umum. Soalan kaji selidik global yang telah dibuat oleh Novartis melibatkan 8,338 pesakit daripada 31 buah negara telah menunjukkan bahawa:

  • 84% daripada jumlah subjek telah menghadapi pelbagai bentuk diskriminasi dan penghinaan
  • 40% daripada jumlah subjek sedar bahawa mereka sering diperhatikan oleh orang awam
  • 45% daripada jumlah subjek pernah ditanya secara langsung jika penyakit tersebut boleh berjangkit

Perbuatan yang berupa stigma dapat menjejaskan kualiti hidup penderita psoriasis. Hal ini memandangkan setinggi 16% daripada jumlah subjek yang terlibat lebih rela tinggal bersendirian sebagai cara untuk menyesuaikan diri. Lebih teruk lagi, kebanyakan daripada mereka tidak mempunyai sebarang harapan berkenaan dengan rawatan yang diambil bagi mencapai kualiti hidup yang lebih bermutu. Galakan bagi terus mendapatkan rawatan penting buat pesakit ini agar kepatuhan mereka terhadap kaedah rawatan semasa berada pada tahap yang optimum. Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) telah menetapkan resolusi untuk menjadikan psoriasis sebagai prioriti kesihatan antarabangsa, berusaha bagi melawan stigma dan meningkatkan tahap penjagaan dan rawatan pesakit psoriasis.

Dari penderita psoriasis, buat penderita psoriasis

Baru-baru ini, Novartis telah bekerjasama dengan Persatuan Psoriasis Malaysia dan Zee Avi untuk menghasilkan video muzik petisyen bagi membantu pesakit psoriasis. Lagu yang berjudul “My Skin” itu telah ditulis oleh Zee Avi sendiri dan digubah oleh penerbit Yuswa Ansari. Ia merupakan inspirasi daripada sesi bengkel yang telah diadakan di antara Zee Avi dan beberapa penderita psoriasis yang berkongsi pengalaman dan cabaran hidup yang dihadapi oleh mereka.

Susulan daripada sesi perkongsian itu, 14 orang penderita penyakit tersebut, bersama dengan Zee Avi telah merakamkan lagu dan muzik video bagi meraih sokongan daripada masyarakat umum terhadap petisyen untuk membantu penderita penyakit tersebut. Ia merupakan salah satu langkah awal yang telah diambil oleh mereka untuk terus melawan arus stigma yang melanda hidup pesakit serta memberikan pendedahan kepada khalayak umum berkenaan dengan fakta penyakit tersebut. 

psoriasis
Ananth memegang lirik yang dipetik daripada video muzik tersebut untuk memberi peringatan bahawa penyakit psoriasis tidak berjangkit.
psoriasis
Rocyie memegang petikan daripada lirik video muzik untuk memberi peringatan bahawa psoriasis boleh menyebabkan pelbagai jenis komplikasi walaupun penderita nampak sihat dari sudut luaran.
psoriasis
Amirul memegang petikan lirik video muzik bagi memberikan inspirasi kepada penderita untuk tidak berputus asa daripada berusaha untuk kekal sihat dan hidup secara normal

Menurut Zee Avi, pengalaman terlibat dengan projek ini telah membuatkannya berasa gembira. Harapannya agar video muzik tersebut dapat memberikan inspirasi buat rakyat Malaysia untuk bersatu dalam menyokong individu  yang menderita dengan penyakit psoriasis. Video muzik tersebut boleh didapati di laman Facebook dan siaran Youtube Novartis Malaysia.

Konklusi

Tanpa ilmu, seseorang individu itu tidak akan memahami derita di sebalik wajah yang tersenyum manis tatkala tangan mereka ditepis ketika cuba bersalaman dengan individu lain. Stigma perlu dielakkan dalam apa jua keadaan perubatan sekalipun. Ini berikutan ia boleh mempengaruhi tahap kerelaan pesakit untuk meneruskan rawatan dan kehidupan mereka sendiri. Penyakit mental merupakan komplikasi kepada stigma yang melanda ini. Maka dalam usaha untuk membina masyarakat yang sihat, hal yang berkaitan dengan stigma perlu diambil berat. Psoriasis tidak akan memberikan apa-apa kesan mudarat kepada individu lain. Take my arm, it will be no harm, no.

Hello Health Group tidak memberikan nasihat perubatan, diagnosis, atau rawatan.

Tarikh Reviu: Disember 13, 2019 | Kali terakhir kemaskini: Disember 13, 2019

Rujukan
Anda mungkin berminat dengan artikel berikut