Mengharungi Kehidupan Sebagai Pesakit Artritis Psoriatik

Oleh Fakta Perubatan Disemak oleh Panel Perubatan Hello Doktor

Di sebalik senyuman manis dan wajah bersinar Miss Amazing Malaysia 2019 ini, Sofia Lovi Ramasamy merupakan seorang penghidap penyakit autoimun kronik yang dikenali sebagai artritis psoriatik (PsA). Bersempena bengkel kesedaran artritis psoriatik yang dianjurkan Novartis pada 8 Oktober 2019, Sofia memanfaatkan platform tersebut sebagai salah seorang ahli panel, untuk berkongsi kisah hidup beliau sebagai penghidap penyakit ini. 

Sofia Lovi Ramasamy
Sofia Lovi Ramasamy, Miss Amazing Malaysia 2019 merangkap pesakit artritisi psoriatik, bercakap sempena bengkel kesedaran penyakit artritis psoriatik anjuran Novartis.

Bermula dengan masalah kelemumur

Ketika berusia 12 tahun, Sofia mengalami masalah kelemumur yang sedikit luar biasa. Risau akan perkara yang buruk, ibu bapa beliau membawanya untuk berjumpa dengan doktor. Doktor yang memeriksanya mengesyaki bahawa ia mungkin lebih daripada sekadar masalah kelemumur biasa. Walau bagaimanapun, beliau diberikan syampu khas untuk dicuba terlebih dahulu dan diberitahu untuk berjumpa semula dengan doktor jika keadaan tersebut berterusan. Bulan berganti bulan, masalah kelemumur yang dialami Sofia tidak bertambah baik, mendorong perjumpaan seterusnya dengan doktor pakar kulit. Bermula dari situ, beliau diberitahu bahawa masalah yang dialaminya adalah masalah kulit autoimun yang dikenali sebagai psoriasis. Psoriasis adalah sejenis penyakit kulit autoimun yang kronik dan dicirikan oleh pembentukan tompok tebal yang diliputi sisik. Seperti penyakit autoimun lain yang wujud, ia mempunyai waktu marak atau serangan akut, diikuti oleh tempoh kebah atau remisi.

Dari luar pergi ke dalam, dari kulit masuk ke sendi

Bagai jatuh ditimpa tangga, masalah kulit yang dialaminya hanyalah mukadimah kepada penyakit lain yang bakal beliau alami. 

Ketika di sekolah rendah dan menengah, Sofia merupakan seorang pelajar yang aktif bersukan dan gemar melakukan aktiviti fizikal. Malahan, beliau pernah mewakili sekolahnya dalam acara balapan seperti acara pecut 100m. Namun yang demikian, larian penuh jitu beliau acap kali diganggu oleh kesakitan di bahagian kaki. Bermula dari situ, beliau mengetahui bahawa apa yang dialaminya adalah sejenis penyakit yang cenderung untuk berlaku dalam penghidap psoriasis – artritis psoriatik (PsA). PsA adalah sejenis penyakit autoimun kronik yang melibatkan keradangan dan kerosakan sendi akibat diserang oleh sistem imun mereka sendiri. Sekitar 10 hingga 30% daripada penghidap psoriasis akan menghidap PsA. Dengan berat hatinya, beliau terpaksa melupakan minat yang cukup mendalam terhadap sukan dan aktiviti fizikal. Ibarat anak kecil yang diambil mainannya, Sofia menjadi semakin tertekan dan kecewa kerana tidak lagi berupaya untuk bergerak aktif seperti kanak-kanak yang lain.

Pengorbanan demi pengorbanan

Tidak cukup dengan mengangkat kaki daripada balapan dan padang sukan, cita-cita beliau untuk menjadi seorang peguam juga terkubur akibat daripada beban penyakit ini. Apabila tempoh marak hadir dan serangan akut berlaku, sendi-sendi dalam badan beliau menjadi sakit, kulit mula mengelupas dan badannya rasa lemah dan lesu. Sofia kerap jatuh sakit dan tidak hadir ke sekolah, menyebabkan prestasi akademik beliau merosot. Banyak sukatan pelajaran tertinggal dan penguasan subjek-subjek di sekolah menjadi lemah. Kemuncaknya, keputusan Sijil Peperiksaan Malaysia (SPM) beliau berada pada tahap yang tidak memuaskan, mendorong ayahnya untuk meyakinkan Sofia bagi menduduki semula peperiksaan tersebut. Hasil sokongan dan dorongan ibu bapa, beliau memperoleh keputusan yang lebih baik. Walaupun tidak cukup untuk mengecapi cita-cita asal beliau, Sofia masih boleh berbangga kerana memperoleh pekerjaan dalam bidang korporat. 

“Saya bersyukur tidak terhingga kerana dikurniakan ibu bapa dan ahli keluarga yang memahami dan menyokong saya dalam mengharungi kehidupan yang cukup sukar ini. Tanpa mereka, saya mungkin tidak akan berada di mana saya berada sekarang,” ujar Sofia. 

Sendi menjadi kaku, hati menjadi pilu

Keradangan kronik yang berlaku dalam sendi-sendi badan akibat PsA boleh menyebabkan sendi tersebut menjadi kaku. Ini mengehadkan jurang pergerakan sendi tersebut dan menyukarkan pergerakan asas. Untuk Sofia, kekakuan sendi ini berlaku untuk beberapa anggota badan seperti jari-jemari di tangan kiri beliau dan juga di sendi leher. Ini menyebabkan beliau hanya dapat menggunakan dua jari sahaja di tangan kiri beliau (ibu jari dan jari telunjuk). Sebagai seseorang yang kidal, ini cukup menyukarkan bagi beliau untuk melakukan tugasan harian. Walau bagaimanapun, Sofia cekal dan pantas mengadaptasi – apabila menaip, beliau memanfaatkan jari-jemari di tangan kanan dan juga jari telunjuk di tangan kiri. 

Kekakuan yang dialami di bahagian leher pula menyebabkan beliau terpaksa memusingkan badannya sekali apabila ingin berpaling ke sebelah kiri. Ini menyebabkan masalah dalam pelbagai tindakan beliau termasuklah ketika ingin memandu. Ini pernah menyebabkan beliau beberapa kali hampir terlibat dalam kemalangan kenderaan akibat hanya boleh melihat satu sisi pada satu masa. Bagi memudahkan urusan dan memastikan keselamatan terjamin, Sofia kini kerap menggunakan aplikasi seperti Grab. Kekakuan leher juga menyebabkan Sofia tidak mampu untuk mendongak ke atas sedangkan pergerakan ini adalah antara pergerakan asas badan yang dibuat dengan begitu bersahaja oleh orang biasa. Ketika waktu malam, posisi tidur juga perlu berada dalam keadaan tertentu kerana tersalah kedudukan boleh menyebabkan kesakitan yang berpanjangan. 

kesakitan leher

Minda yang positif dan hati yang cekal kunci untuk teruskan kehidupan

“Saya pernah dipanggil dengan pelbagai nama akibat masalah kulit saya. Ular, ikan dan robot – itu semua nama yang sudah lali didengari. Dengan masa, saya belajar untuk pekakkan telinga untuk memujuk hati sendiri bagi meneruskan kehidupan yang saya miliki,” luah Sofia.

Pernah satu ketika, serangan akut atau kemarakan penyakit ini menjadi terlalu teruk sehinggakan Sofia hanya mampu terlentang di atas katil hospital selama satu hingga dua bulan. Penderitaan yang berterusan dicampur pula dengan kekecewaan diri kerana tidak mampu untuk melakukan apa-apa, menyebabkan Sofia mengalami kemurungan yang teruk. 

“Saya pernah putus asa dengan hidup dan mengalami kemurungan yang teruk. Acap kali fikiran saya dipenuhi dengan keinginan untuk menamatkan sahaja riwayat saya. Lebih baik saya mati berbanding meneruskan kehidupan yang penuh penderitaan ini,” kata Sofia. 

wanita putus asa

Sungguhpun begitu, Sofia bangkit daripada kemurungan yang dialaminya dan memutuskan untuk memanfaatkan kehidupan yang dimilikinya. Beliau mengambil keputusan untuk berfikir secara positif dan tidak memandang keadaan hidup beliau dari sudut yang negatif. Kini, beliau menjadikan diri sendiri sebagai bukti bahawa penghidap PsA masih mampu untuk menikmati kehidupan dan menentukan hidup apa yang ingin mereka perolehi. Sofia aktif dalam kerja kemanusiaan dan dalam mendidik masyarakat bagi memupuk kesedaran terhadap penyakit ini. 

Kesedaran sebagai asas utama dalam membantu penghidap artritis psoriatik

Dalam bengkel yang bertempat di The Gardens Hotel, Kuala Lumpur itu, Sofia berharap lebih ramai pihak khususnya penghidap psoriasis untuk cakna tentang simptom artritis psoriatik. Apabila diagnosis dibuat awal, rawatan dapat dimulakan dengan lebih cepat. Ini penting bagi mencegah komplikasi yang tidak diingini dan meningkatkan kualiti kehidupan pesakit. 

“Nasihat saya kepada semua penghidap penyakit ini (artritis psoriatik), jangan layan fikiran negatif yang bermain di fikiran dan elakkan daripada kerap mempersoalkan nasib diri. Semua yang berlaku pasti ada hikmahnya dan selagi mana kita punya kudrat untuk bangkit, maka kita patut gagahkan diri dalam mencapai cita-cita,” pesan Sofia.

Jika anda menghidap psoriasis atau mengenali seseorang yang mempunyai penyakit ini, pastikan anda cakna tentang tanda-tanda dan simptom PsA agar diagnosis awal dapat dibuat. Pesakit PsA terpaksa mengharungi pelbagai kesukaran dalam kehidupan mereka walaupun untuk perkara-perkara rutin dan asas. Untuk itu, pihak awam khususnya penggubal polisi dan majikan perlu lebih cakna tentang penyakit ini agar pesakit PsA tidak dipinggirkan. Dengan kesedaran yang kuat, beban pesakit PsA dapat diringankan dan keupayaan mereka dapat dimanfaatkan sepenuhnya dalam sektor pekerjaan dan sosial. 

Hello Health Group tidak memberikan nasihat perubatan, diagnosis atau rawatan.

Rujukan
Anda mungkin berminat dengan artikel berikut